Ciężko chora Maja ze Świdnicy liczy na Was – zbieramy na wózek

Maję poznałam kilka lat temu, gdy jej mama, Małgorzata Tyczyno, organizowała na jej rzecz imprezę charytatywną. W naszym niewielkim dolnośląskim miasteczku wiele już imprez dla Mai się odbyło. Były koncerty, bale, aukcje dzieł sztuki, zbiórki. Pieniędzy wciąż potrzeba. Bo – przepraszam, że tak dosadnie to tu napiszę – chore dziecko jest jak studnia bez dna. Do przemyślenia w kontekście tego, co aktualnie dzieje się w naszym Sejmie…

 

Majeczka urodziła się w sierpniu 2006 r. z wrodzoną wadą genetyczną pod skomplikowaną nazwą delecja długiego ramienia chromosomu 2. Jeszcze w 2011 r. pisałam o niej na lokalnym portalu, którego byłam redaktorem, że świdniczanka jest najprawdopodobniej drugim dzieckiem w Polsce z tą wadą. Oddaję głos mamie Mai: – Obecność abberacji chromosomowej będzie skutkowała wystąpieniem cech dysmorfi, wad narządów wewnętrznych oraz opóźnieniem psychoruchowym i nie jest możliwe leczenie przyczynowe (farmakologiczne, dietetyczne, operacyjne, itp.). Można jedynie łagodzić skutki nosicielstwa abberacji drogą złożonego postępowania rehabilitacyjnego – mówi Małgorzata Tyczyno.

 

 

Życie w niewyobrażalnym bólu

 

Gdy Maja się urodziła, była tak wiotka, że przelewała się przez ręce. Lekarze i rehabilitanci nie dawali jej szans nawet na siedzenie. W maju 2009 r. dziewczynka zaczęła raczkować, zauważać rodziców, zwracać uwagę na otoczenie. Obecnie Maja cierpi na poszerzenie komór bocznych mózgowia, wodogłowie (nienarastające); dysmorfię twarzo-czaszkową; wadę słuchu; wadę wzroku; wadę w przegrodzie nosowo-gardłowej; wadę nerek; wadę żołądka; skrócone kończyny dolne i górne; opóźnienie w rozwoju psycho-ruchowym, padaczkę.

 

Codziennie Maja płacze z bólu. – A my nie wiemy, co jej dolega – mówi jej mama. – Płaczę razem z nią: z bezradności, z żalu… Zło, które ją spotkało, nie jest sprawiedliwe… Wiedziałam, że moja córeczka urodzi się chora, jednak nikt nie był w stanie powiedzieć, jak bardzo. Nikt mi nie powiedział, że zacznie umierać, że nie będzie leku, który ją uleczy… Przez połowę ciąży lekarze walczyli o jej życie, a ja już szukałam sposobów, jak pomóc swojemu dziecku, gdy będzie już na świecie. Wiedziałam, że będzie ciężko. Wiedziałam także, że zrobię wszystko, by Maja mogła żyć szczęśliwie. Niestety, niezwykle rzadka choroba coraz częściej odbiera nam każdy promyczek nadziei, zamykając w klatce bólu i rozpaczy…

 

Maja nie chodzi samodzielnie, nie mówi i nie rozumie podstawowych pojęć, nie odczuwa potrzeby snu, co doprowadziło ją do padaczki…. Pierwszy atak przyszedł w lipcu 2016 r.

 

– Tamten dzień był gorszy niż najstraszniejszy koszmar. Przez 15 sekund Maja była po drugiej stronie – po tej, gdzie króluje śmierć – opowiada Małgorzata Tyczyno. – Nagła utrata świadomości, zatrzymanie oddechu. Potem karetka, reanimacja i nim się obejrzałam, byłyśmy w szpitalu. Po wielu badaniach lekarze przepisali leki przeciwpadaczkowe, wypisali do domu. Maja płakała – przejmująco, nieustannie przez 10 godzin dziennie, a ja płakałam razem z nią. Zdesperowana, z córką na rękach, wbiegłam na oddział neurologii i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki nie zmienią jej leków. Jak się okazało, źle dobrane lekarstwa powodowały u Majeczki silny ból głowy. Zmiana leków spowodowała chwilowe wyciszenie, ale tylko chwilowe… W międzyczasie zapadły kolejne diagnozy: nadciśnienie tętnicze oraz przerost lewej komory serca. Znowu leki, znowu problemy – tym razem ze strony układu pokarmowego. Ból, którego doświadczyła moja mała córeczka jest nie do opisania… To trwa już zbyt długo, Maja cierpi, a bez postawionej diagnozy nie wiadomo, jak leczyć. Musimy jak najszybciej przeprowadzić pilne badania diagnostyczne związane z alergią pokarmową opóźnioną, tym bardziej, że Maja już jest na bardzo ubogiej diecie… Dodatkowym problemem jest skrajnie obniżona odporność, a przez to nieustanne przyjmowanie antybiotyków, które także mają mnóstwo szkodliwych skutków ubocznych. Pragnę tylko jednego – zatrzymać cierpienie mojej córeczki. Wszystkie badania i terapie są jednak niezwykle kosztowne, a nam już brakuje pieniędzy… Dlatego z całego serca proszę Cię o wsparcie. Pomóż Mai – dziewczynce, która po prostu chce żyć bez bólu…

 

Pierwsza potrzeba na już: wózek

 

Jakby tego wszystkiego było mało, Majeczce… rozsypał się wózek inwalidzki, którym poruszała się przez ostatnie 3 lata.

 

– NFZ przysłał wczoraj podbite zlecenie na zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny na kwotę 3000 zł. Wózek kosztuje 7500 zł. Dzwonię dzisiaj do PCPR-u w Świdnicy z zapytaniem czy można złożyć wniosek na dofinansowanie do wózka? Jaka była odpowiedź: brak środków – napisała pani Małgorzata na profilu Mai na Facebooku. – To ja się pytam co mam zrobić w tym przypadku?

 

 

 

Pomóż Majeczce!

 

Osoby, które chciałyby wesprzeć Maję i pomóc zakupić specjalistyczny wózek inwalidzki przystosowany do Mai prosimy o wpłaty bezpośrednio na konto sklepu:

ACTIVMED Laura Ślusarenko
ul. Joanitów 22
50-525 Wrocław
BRE BANK 09 1140 2004 0000 3502 3024 4006
z dopiskiem: wózek inwalidzki dla Mai Tyczyno
Faktura PROFORMA nr 2/W1/05/2018

 

Aby pomóc Mai możesz też wpłacić datek na fundację:

Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
ul. Lotnicza 37
54-154 Wrocław
KRS 0000050135

Bank PeKaO S.A. I oddział Wrocław
Nr 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839
z dopiskiem: darowizna na cele ochrony zdrowia „LALKA”

Fundacja ma status Organizacji Pożytku Publicznego

 

…lub na Fundację SięPomaga.

 

Możesz również przekazać Majeczce nakrętki od butelek.

 

 

No i oczywiście możesz przekazać jej swój 1 procent podatku (zapamiętaj na przyszłość!).

 

 

Karolina Osińska-Marcińczyk