Dziewczynka z dodatkowym chromosomem

Karinka ma małe marzenia. Uwielbia konie i naturę, kocha taniec, ruch i rysowanie. Jej mama zaś marzy o tym, żeby dziewczynka miała dobrą przyszłość. Możemy jej w tym pomóc.

Iwona nie wiedziała, że spod sercem nosi dziecko z zespołem Downa.

– Moja ciąża przebiegała prawidłowo, niemal książkowo – opowiada. – Wymarzona córeczka z ciemnymi włosami. Pomyślałam, że dam jej na imię Kalina, jak nazwa pięknego krzewu, symbolu niewinnej dziewczyny, która raz do roku stroi się w czerwone korale. W dniu, w którym się urodziła, wszystko przestało mieć znaczenie. Moje wymarzone piękne dziecko przepadło, a przyszło do mnie trochę inne. Z wadą genetyczną, zespołem Downa. Dowiedziałem się o podejrzeniach lekarzy na sali porodowej. Mój świat zawirował i runął.

To był szok.

– Pogrążyłam się w rozpaczy, na szczęście trwała ona tylko jedną noc, trzeba było się pozbierać, zająć nową córeczką, która jednak znała wszystkie kołysanki śpiewane wieczorami do brzucha – mówi Iwona. – Do środka imienia wsadziłam „r”… na wzmocnienie, żeby była silna i wibrująca, i wyszła Karina. W świdnickich szpitalu przebadali ją w miarę dokładnie, na szczęście nie było wad towarzyszących oprócz małej wady serca, która ustąpiła w wieku 4 lat.

Teraz zaczęła się codzienna walka o poprawę życia Karinki.

– Naszą codzienność wypełniały rehabilitacje, wizyty u specjalistów, terapie logopedyczne i wiele innych – opowiada Iwona. – Poza tym wychowanie dziecka z zespołem Downa aż tak bardzo nie odbiega od wychowania dzieci normotypowych. Oczywiście, są różne przypadki, jednak Karina jest dzieckiem wysokofunkcjonujacym, które komunikuje się werbalnie. Jest samodzielna. Zawdzięczamy to również dzięki setkom godzin w gabinetach terapeutycznych, niezliczonej ilości powtórzeń różnych czynności, różnych komunikatów , niezliczonej ilości zajęć z fizjoterapii.

Jak wygląda zwykły tydzień mamy i córeczki? Karina ma teraz 12 lat.

– Bardzo ważna jest szkoła, gdzie Karinka integruje się i zawiera przyjaźnie – odpowiada Iwona. – Wchodzi w interakcje z osobami dorosłymi, ale uczestniczy też w różnych zajęciach, terapeutycznych i edukacyjnych. W domu uczymy się pisać, czytać i liczyć. Uczymy się samodzielności, rozwiązywania problemów, obowiązkowości. Kiedy przychodzi weekend i czasu jest ciut więcej, jedziemy na wycieczkę, czasem w góry albo do lasu, czasem to jest lodowisko albo basen, czasem kino albo restauracja albo teatr. Kiedy jest ciepło, jeździmy na hipoterapię. Myślę, że żyjemy jak wszyscy, może mam już inne priorytety, może nie odczuwam presji i związanych z tym stresów. Bardziej skupiam się na tu i teraz… jednak skłamałabym gdybym powiedziała, że nie myślę o przyszłości.

No właśnie. Przyszłość dziecka z zespołem Downa.

– Myślę, ale jest to myślenie typowe dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Zwłaszcza, że opieka i wsparcie państwa są znikome – mówi Iwona z goryczą. – Moja córka ma dopiero 12 lat, swoje marzenia realizuje zbierając kieszonkowe do skarbonki, bo jej marzenia na razie są małe i materialne. Uwielbia konie i naturę, więc kiedy tylko ma możliwość, siada na swojego zaprzyjaźnionego konika polskiego i przez pół godziny jest najszczęśliwsza na świecie. Kocha taniec i ruch, muzyka ją relaksuje. Podobnie jak rysowanie i operowanie kolorami. W ten sposób wyraża swoje emocje na kartkach papieru.

Czyli jak gros innych dzieci. Ale…

– Moja córka nigdy nie osiągnie takiego poziomu samodzielności, która pozwoliłaby jej na swobodne funkcjonowanie w społeczeństwie – przyznaje Iwona. – Ale ma szansę na pełne i satysfakcjonujące życie, nawet będąc osobą z niepełnosprawnością intelektualną, która potrzebuje tylko trochę więcej wsparcia i zrozumienia od otoczenia. Jednak żeby to osiągnąć w pełniejszym wymiarze, potrzebne są pieniądze na terapie, leczenie. Córka ma wadę wzroku, niedoczynność tarczycy, skoliozę. Niestety wszystkie terapie, zajęcia poprawiające funkcje poznawcze i motoryczne są zajęciami płatnymi, żeby przynosiły efekty muszą być regularne i częste. Dzięki wpłatom z 1% podatku mogę zapewnić to mojemu dziecku i dać jej szansę na jeszcze lepszy rozwój umysłowy, fizyczny i społeczny.

Dlatego apeluję w imieniu Iwony: przekaż swój 1% Karince. W rocznym zeznaniu PIT wystarczy wpisać KRS Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą KRS 0000037904 oraz w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”: 23115 Rodziewicz Karina.

Możesz także przekazać Karince darowiznę:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
tytułem: 23115 Rodziewicz Karina_darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

2 komentarze do “Dziewczynka z dodatkowym chromosomem

  • 29 stycznia 2022 o 10:02
    Permalink

    Myślę, że takie wypadki chromosomu trzeba postrzegać normalnie. Jest wtedy łatwiej wszystkim. Pomoc jak najbardziej jest potrzebna.

    Odpowiedz
  • 30 stycznia 2022 o 20:06
    Permalink

    Jestem pełna szacunku dla rodziców, którzy z pełną determinacja walczą o każdy ułamek sprawności swoich dzieci.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.