Pomóż Leosiowi – potrzebuje on najdroższego leku świata

Leon urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopczyk 1 kwietnia 2021 r. Po kilku tygodniach pobytu w domu, rodzice zaczęli się niepokoić jego zachowaniem. Wydawało się, że chłopczyk jest o wiele mniej ruchliwy, niż dzieci w jego wieku. 2 czerwca została postawiona diagnoza – Leoś cierpi na SMA typu 1.

SMA to rdzeniowy zanik mięśni – rzadka choroba genetyczna, która objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych. Choroba ta zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania, doprowadzając je do śmierci.

Szansą dla Leona jest terapia genowa, która jest dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne: ok. 9,5 mln zł!

Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Leonek od momentu postawienia diagnozy, jest regularnie rehabilitowany – tylko w ten sposób można spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby. Koszt miesięczny rehabilitacji to ok. 5 tys. zł. Maluszek będzie też potrzebował specjalistycznych sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych… Łączny koszt to blisko 200 tys. zł rocznie! Jest to ogromny wydatek dla rodziny. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Leosia.

– Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia: duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy! – mówi mama Leosia. – Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje. Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek cierpi na chorobę genetyczną: SMA typu 1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!

Istnieje lek, który może zatrzymać chorobę.

– Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała, jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym, czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka – mówi zrozpaczona mama.

Wpłat można dokonywać bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: „pomagam Leosiowi”

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.