Zrozumieć FAS, zrzucić poczucie winy. Małgorzata Korolczuk i jej niezwykła „FASmisja”

Wychowuje dwójkę dzieci z zespołem alkoholowym i udowadnia, że szczerość oraz miłość potrafią przełamać największe życiowe trudności. Małgorzata Korolczuk, założycielka Fundacji „FASmisja”, wraz ze swoją niespełna dziewięcioletnią córką Hanią, walczy ze społecznym tabu, edukuje młodzież oraz pomaga rodzicom i nauczycielom zrozumieć świat dzieci z uszkodzeniami poalkoholowymi.

9 września obchodzimy Światowy Dzień FAS. Czy taki dzień w ogóle coś daje?

– Zdecydowanie tak. To nie jest tylko pusta data i symboliczne obchody. To przede wszystkim głośny megafon dla tematu, który wciąż zbyt często bywa spychany na margines lub otoczony tabu. Taki dzień to pretekst, by rzetelna wiedza przebiła się przez mur mitów i stereotypów. Każdy artykuł, każda udostępniona relacja czy wpis na blogu to realny krok do tego, by świat stał się nieco bardziej zrozumiały -zarówno dla dzieci z FASD w tym FAS, jak i dla dorosłych, którzy mają się nimi opiekować – mówi Małgorzata Korolczuk, która adoptowała dwoje dzieci zmagających się z tymi zespołami.

Droga do zrozumienia problemów dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym (FAS) oraz Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych (FASD) bywa wyjątkowo kręta. Zanim w domu Małgorzaty Korolczuk padła oficjalna diagnoza, rodzina mierzyła się z agresją, impulsywnością i przebodźcowaniem u syna. Przez długi czas matka borykała się z ogromnym poczuciem winy i oskarżeniami otoczenia o brak umiejętności wychowawczych. Dopiero poznanie realiów traumy okresu płodowego zmieniło wszystko. Kluczem do zbudowania bezpiecznej relacji z adopcyjnymi dziećmi stała się całkowita prawda przekazywana z miłością – dzieci od samego początku wiedziały, że urodziły się w sercu nowej rodziny, a ich diagnoza nie jest powodem do wstydu, lecz mapą drogową do wspólnego funkcjonowania.

Niezwykły impuls i narodziny FASmisji

Sam pomysł na stworzenie projektu narodził się z prostej rozmowy z synem, który zapytał, dlaczego nauka w szkole przychodzi mu z takim trudem. Gdy usłyszał o braku powszechnej wiedzy na temat FAS, sam zasugerował matce, by zaczęła o tym otwarcie mówić. Przełomowym momentem okazał się rok 2021, gdy po niefortunnym złamaniu nogi Małgorzata Korolczuk została uziemiona na trzy miesiące. Czas przymusowego odpoczynku przekształciła w budowanie przestrzeni wsparcia dla innych opiekunów. Z domowych webinarów i prelekcji zrodziła się oficjalnie zarejestrowana Fundacja FASmisja. W działania edukacyjne włączyła się także córka Hania, uważana za najmłodszą edukatorkę FASD w Polsce, która nagrywa filmiki i rozmawia ze swoimi rówieśnikami.

Walka z mitami w szkołach i gabinetach lekarskich

Codzienność dzieci z FASD wymaga całkowitego odejścia od tradycyjnych schematów wychowawczych. Dzieci te nie uczą się na własnych błędach, a klasyczne kary i nagrody w ich przypadku po prostu nie działają. Zamiast tresury czy powielania krzywdzącej łatki dzieci niegrzecznych, kluczowa jest akceptacja i proponowanie zadań w ruchu, bez zasypywania ich suchą teorią. Ogromnym wyzwaniem pozostaje wciąż edukacja środowiska medycznego, gdzie pacjenci z FASD często mierzą się z brakiem holistycznego podejścia i ocenianiem wyłącznie przez pryzmat sztywnych norm rozwojowych.

Co jest najtrudniejszego w byciu dzieckiem z FAS?

– Największym ciężarem często wcale nie jest sama diagnoza, ale… niewidzialność ich trudności i reakcja otoczenia. Dzieci z FASD rzadko „wyglądają” na chore. Ich układ nerwowy funkcjonuje inaczej, ich mózgi działają inaczej przez co codzienne, z pozoru zwykłe bodźce – hałas w szkole, ostre światło, nagła zmiana planów – mogą być dla nich fizycznie przytłaczające i bolesne – tłumaczy Małgorzata Korolczuk. Najtrudniejsze jest to, że dorośli wciąż interpretują ich zachowanie przez pryzmat norm. Dziecko, które nie radzi sobie z przeciążeniem sensorycznym, zostaje szybko ocenione jako „niegrzeczne”, „krnąbrne” lub „zbuntowane”. Brakuje im świata, który zamiast oceniać i pytać „dlaczego znowu to robisz?”, zatrzyma się i zapyta „jak mogę ci pomóc?”.

A co jest najtrudniejszego w byciu rodzicem dziecka z FASD w tym FAS?

– To przede wszystkim ciągła walka i konieczność nieustannego udowadniania tej niepełnosprawności. FASD to w dużej mierze niepełnosprawność ukryta – jej nie widać na pierwszy rzut oka. Rodzice stają się więc codziennymi wojownikami, którzy muszą przekonywać urzędników, nauczycieli, a często nawet własną rodzinę, że trudności ich dziecka są realne i wynikają z uszkodzeń neurologicznych – opowiada założycielka fundacji FASmisja. – Najbardziej wyczerpujący jest jednak brak zrozumienia ze strony otoczenia. Kiedy dziecko przeżywa w miejscu publicznym przebodźcowanie, system nerwowy odmawia mu posłuszeństwa. Co jednak widzi otoczenie? „Rozpieszczone dziecko” i „nieudolnego rodzica”. Posypują się oceniające spojrzenia i złote rady o potrzebie twardszej dyscypliny. Konieczność ciągłego tłumaczenia się z zachowania własnego dziecka i udowadniania światu, że ono „nie potrafi”, a nie że „mu się nie chce”, to ogromny ciężar emocjonalny. Dlatego tak bardzo potrzebujemy świadomego społeczeństwa – by zdjąć z ramion tych rodziców brzemię ciągłej oceny i zastąpić je wsparciem.

Lęk przed nieznanym paraliżuje potencjalnych rodziców

Małgorzata wzięła pod swój dach dzieci, które teoretycznie mają mniejsze szanse na adopcję.

– Niestety, statystyki są bezlitosne: dzieci z diagnozą FAS często czekają na nowy dom znacznie dłużej, a ich szanse na adopcję są mniejsze. Ale musimy głośno powiedzieć, z czego to wynika. To nie jest „wina” tych dzieci. Głównym winowajcą jest brak wiedzy. Jako ludzie mamy naturalną tendencję do tego, by bać się rzeczy, których nie znamy. Lęk przed nieznanym potrafi skutecznie sparaliżować decyzję o adopcji. Kiedy kandydaci na rodziców słyszą diagnozę „FAS” bez odpowiedniego merytorycznego wsparcia, ich wyobraźnia podsuwa im najczarniejsze scenariusze. Czują, że nie podołają. Jeśli jednak dostaną odpowiednią wiedzę, jeśli zrozumieją mechanizmy działania układu nerwowego i poznają konkretne, codzienne narzędzia wsparcia – ten paraliżujący strach znika – tłumaczy Małgorzata.

Jak mówi, edukacja to klucz.

– To właśnie ona zamienia przerażające „nieznane” w przestrzeń do budowania pięknej, choć wymagającej relacji. Dlatego uświadamianie ma tak ogromny sens. Im więcej o FASD wiemy, tym mniej się boimy. A im mniej w nas lęku, tym więcej dzieci ma realną szansę na kochający, bezpieczny dom – podsumowuje.

Celem Fundacji FASmisja oprócz edukacji całego społeczeństwa jest też profilaktyka kierowana do młodzieży oraz całkowite obalenie mitu o rzekomej nieszkodliwości symbolicznej lampki wina w ciąży. Każda ilość alkoholu spożyta przez kobietę ciężarną stanowi zagrożenie dla rozwijającego się płodu, dlatego konsekwentne uświadamianie społeczeństwa jest jedynym sposobem, by dzieci mogły rodzić się w pełni zdrowe.