Najtrudniejsze: rozłąka i strach. Opowieści mam wcześniaków

Wyobraź sobie. Urodziłaś dziecko i nie dane było ci je zobaczyć. Maluszek zostaje w szpitalu na dni, tygodnie, miesiące, a ty musisz żyć, jakby nic się nie stało. Do tego ból, strach i niepewność, co do zdrowia, a nawet życia dziecka i brak jakiejkolwiek opieki psychologicznej. Mamy wcześniaków opowiedziały nam o tym, jak tęskniły za maluszkami.

Każda ciąża to inna historia, a każde dziecko jest wyjątkowe. Te, które przyszły na świat za wcześnie, musiały stoczyć prawdziwą walkę o zdrowie.

Alicja, córka Sylwii Lubońskiej, urodziła się na przełomie 25 i 26 tygodnia z wagą 820 gram, która spadła do 660 gram.

– To była pierwsza ciąża, miałam infekcję, z którą ginekolog udawał że walczy – opowiada Sylwia. – Wtedy nie miałam pojęcia, ze zwykła ciążowa infekcja może doprowadzić do wcześniejszego porodu. Teraz już byłby to dla mnie alarm, żeby po pierwszych źle dobranych lekach i nie zrobieniu wymazów zmienić lekarza. W szpitalu łapali się za głowę że ginekolog nie zrobił wymazu i leczył w ciemno nie wiedząc, co to za rodzaj infekcji.

Sylwia podkreśla, że niewielu dzieciom z tego tygodnia urodzeniowego udaje się być w pełni sprawnym.

– Zawsze zostają jakieś „dolegliwości” – mówi. – Mogła nie widzieć, nie słyszeć, nie mówić, nie chodzić, nawet nie siedzieć. Pierwsze pięć i pół miesiąca spędziła w szpitalu. Było przetaczanie krwi, laseroterapie, leczenie. Miała być operacja serca – zamknięcie przewodu Botalla, ale dzień przed planowaną operacją przewód sam się domknął. Po powrocie do domu kolejne miesiące to była walka o normalność, rehabilitacje, operacja dwóch przepuklin i uwięźnietego jajnika. Po porodzie całe życie wywróciło mi się do góry nogami. Ale wałbrzyski zespół neonatologii zrobił wszystko, żeby moje dziecko mogło przeżyć i wrócić do domu, za co bardzo dziękuję. Potem nasza ciężka praca w domu z rehabilitacjami, ciągłe wizyty u lekarzy. Dzisiaj ze wcześniactwa zostały tylko wspomnienia i blizna nad noskiem od maseczki CPAP.

Kinga Kuklińska urodziła Maję Krystynę w 29. tygodniu. Waga początkowa: 680 gam, waga najniższa po spadku: 650 gram.

– W pewnym momencie była mowa o złych przepływach i silnej hipotrofii. Od trzech dni leżałam na oddziale patologii ciąży. Na czwarty dzień stwierdzono o rozwiązaniu ciąży, bo nic nie było lepiej – opowiada. – Teraz córeczka ma dwa i pół latka i jest wulkanem energii. Chodzi, biega, pojawiły się pierwsze słowa, naśladuje zwierzaki, liczy po swojemu. Jesteśmy pod stałą opieką fizjoterapeuty oraz neurologopedy i jesteśmy na dobrej drodze. Jest drobniutka i mam wrażenie, że tylko to przypomina o wcześniactwie…

Adam, syn Wiktorii Gierak, przyszedł na świat w 34 tygodniu. Ważył 2490 gram i mierzył 46 cm. Czy coś zwiastowało wcześniejszy poród?

– Tak, w 30. tygodniu szyjka miała zaledwie 2 cm, w 33. 1 cm, byłam też wtedy w szpitalu na patologii ciąży i podawali mi sterydy na płuca. Podczas któregoś z kolei KTG zapisały się też skurcze, więc zrobili tokolizę, po kilku dniach uznali że sytuacja jest stabilna i dostałam wypis… a po jakoś 10 godzinach od wypisu wróciłam na izbę przyjęć bo wody mi odeszły. Syn urodził się po dwóch dniach – opowiada Wiktoria Gierak.

Ewa Ziółek-Zatońska w 29. tygodniu ciąży urodziła Kacpra, który ważył 1410 gram.

– Nic nie zapowiadało tego, co się stało. Nagle dostałam krwawienia – wspomina Ewa Ziółek-Zatońska.

Emilka, córka Agaty Rączka-Chodykin, urodziła się mając 40 cm i ważąc 1480 gram (w drugiej dobie po porodzie było to 1350 gram) w 31. tygodniu ciąży. Nic nie przewidywało wcześniejszego rozwiązania.

– Właściwie ciąża przebiegała książkowo – mówi Agata. – Byłam regularnie co tydzień lub dwa tygodnie u ginekologa na kontroli, bo korzystaliśmy ze wspomagającego leczenia, żeby zajść w ciążę. Miałam lekko podwyższone ciśnienie, ale brałam leki i było okej. Nagle w 30. tygodniu trafiłam do szpitala z bardzo wysokim ciśnieniem.

Natalia Grygoruk w 32. tygodniu ciąży urodziła Łucję. Mała ważyła 1300 gram.

– Wiedziałam, że na pewno wcześniej się urodzi, ze względu na jej wadę, ale miałam nadzieję ze uda się dłużej przytrzymać. Niestety nie udało się z powodu małowodzia i zagrażającej zamartwicy macicy – opowiada Natalia.

Basia Wojdyło urodziła Gabriela w 32. tygodniu. Ważył 2390 gram i mierzył 49 cm.

– Nikt o tym nie wspominał, ale ja krwawiłam od 22. tygodnia ciąży i kilka razy byłam w szpitalu w Tarnowie. Żaden lekarz nie był w stanie określić co jest przyczyną bo na USG nic nie było widać. Jedna lekarka z Krakowa (u której też wylądowałam z krwawieniem będąc u rodziców) zaczęła rozważać cesarskie cięcie – wspomina Basia.

Ciąża Magdaleny Bartłomiejczak była zagrożona właściwie od samego początku z powodu trombofilii.

– Ada urodziła się w 25. tygodniu ciąży, ważyła 810 gram – wspomina Magdalena. – Przed Adą poroniłam dwa razy w odstępie jednego roku.

Marta Biernacka urodziła Oskara w 27. tygodniu z wagą 1050 gram (waga spadkowa 850 gram), chłopiec mierzył 32 cm. Przeszedł na świat poprzez pilne cesarskie cięcie.

– Rozwijała się u mnie sepsa, więc trzeba było szybko podejmować decyzje, aby uratować mnie i syna – tłumaczy Marta.

Tomek, syn Haliny Bernatt, urodził się w 25. tygodniu ciąży z wagą 960 gram. Ma mózgowe porażenie dziecięce.

Leo ważył 1990 gram, gdy w 32. tygodniu ciąży przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie pod pełną narkozą. Jego mama, Natalia Wróbel wspomina swoją drogę do ciąży, jako bardzo trudną.

– Miałam procedurę in vitro – mówi. – Wcześniej moje dziecko zmarło z powodu choroby genetycznej w piątym miesiącu życia, jesteśmy z mężem nosicielami tej choroby. Teraz ciąża od początku była bardzo stresująca w 9. tygodniu miałam krwawienia trzy razy, ale lekarze uspokoili mnie, że jest ok. Potem zaczęły mi się silne bóle brzucha od rana do nocy. Nic nie pomagało. Intuicja mówiła mi że coś jest nie tak. Od 16. tygodnia zauważyłam wodnistą wydzielinę z pochwy.

Lekarze nadal uspokajali Natalię. W końcu trafiła do szpitala.

– Byłam dziewięć dni w mniejszym miasteczku, a potem skierowano mnie już do dużej kliniki, gdzie była specjalistyczna opieka i tam zostałam do końca – wspomina.

Gaja, córka Anny Kobus-Maciążek, przyszła na świat w 24. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 580 gram, jej najniższa waga wynosiła 450 gram.

– Była maleńka, ale od pierwszych chwil pokazała, jak ogromną ma w sobie siłę do walki. W piątej dobie stoczyła ogromną walkę o życie, ponieważ obumarły jej wtedy jelita, miała sepsę, żółtaczkę, musiała być pilnie transportowana do innego szpitala na operację wyłowienia stomii. To cud, że lekarze podjęli się ratowania 450-gramowego dziecka w tak krytycznym stanie – przyznaje Anna. – Nic nie wskazywało na to, że poród nastąpi tak wcześnie. Ciąża przebiegała prawidłowo, a tydzień wcześniej podczas wizyty kontrolnej lekarz potwierdził, że wszystko jest w porządku. Tym większym zaskoczeniem był moment, w którym Gaja postanowiła przyjść na świat. W nocy bardzo zabolał mnie brzuch, byłam przekonana, że to zatrucie. Postanowiłam pilnie jechać do szpitala na kontrolę. Okazało się, że to były początki porodu. Udało się jedynie trzy dni dłużej podtrzymać ciążę.

Aleksandra Olearczyk urodziła Leona w 26. tygodniu ciąży. Mały miał 680 gram.

– W piątym miesiącu pojawił się ogromny białkomocz u mnie i musieli nas ratować – opowiada Aleksandra. – Syn był poł roku w szpitalu, przeszedł sepsę, resekcję jelita, retinopatię, operację i ogrom innych dolegliwości…

Co było najtrudniejsze po porodzie?

– Wszystko dookoła – mówi Sylwia Lubońska. – Pierwsza myśl „co będzie z dzieckiem?”. Ból po szyciu, bo mimo porodu naturalnego i małego dziecka musieli mnie ciąć dla ułatwienia porodu przedwczesnego dzieciatka. Ból psychiczny na sali poporodowej.  

Ten ból psychiczny potrafi być większy niż fizyczny.

– Najtrudniejsza po porodzie była rozłąka – mówi Kinga Kuklińska. – Dziecko na oddziale w inkubatorze, ja w domu u rodziny w mieście, w którym urodziłam. Zbyt daleko, aby codziennie do małej dojeżdżać. Nie o wszystkim powiesz rodzinie. Nie było stałej obecności partnera, który musiał być na miejscu i pracować. Taki stan trwał ponad dwa miesiące. Do tego myśli czy z maleńką będzie dobrze… psychika mi siadała.

– Co było najtrudniejsze? Wszystko – mówi Ewa Ziółek-Zatońska. – Kacper dostał jeden punkt w skali Apgar. Przez pierwsze godziny po porodzie czułam się… nawet nie wiem jak to opisać: strach, bezradność. Ciągle płakałam. Kacper trafił na OIOM. Na sali leżałam z mamami, które miały dzieci przy sobie. To był 2016 rok, nie wiem jak jest teraz. Ciągle płakałam, wiec miałam katar. Jedna z mam leżących ze mną zgłosiła pielęgniarce, że skoro mam katar, to jestem przeziębiona i zarażę jej dziecko, pielęgniarka przyszła z pretensjami. Brakowało mi rozmowy z psychologiem – tak myślę po latach. Teraz wiem, że wtedy nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego co się dzieje. Kacper był podłączony do aparatury, nie oddychał, a ja nie mogłam go dotknąć, nie pozwalano wkładać rak do inkubatora. Ogromnie pomogło mi, kiedy zostałam przeniesiona na inną salę i trafiłam na mamy takie jak ja. I razem płakałyśmy, i razem wspierałyśmy się, budziłyśmy się co trzy godziny na odciąganie pokarmu. Najtrudniejszy dla mnie był brak wsparcia i empatii na oddziałach, bo mimo kilku wyjątków, ogólnie dla nich dzień jak co dzień, a dla rodziców to koszmar.

Agata Rączka-Chodykin mówi, że do teraz jest to dla niej bardzo trudne, że nie zobaczyła swojego dziecka po porodzie.

– Widok jej w inkubatorze był straszny. I to, że przez ponad dwa tygodnie nie mogliśmy jej kangurować, ale często nadal płacze jak pomyślę, że cesarka była nagła, od razu ją zabrali i zobaczyłam ją dopiero w kolejnym dniu, bo miałam bakterie coli i nie chcieli mnie do niej dopuścić – wspomina Agata. – Strasznie mnie boli, że nie zobaczyłam jej zaraz po urodzeniu ani nie mogłam jej dotknąć. Z perspektywy czasu przeraża mnie to, że miała wylew, czy że miała problemy z jelitami i podejrzewali martwicze zapalenie jelit, ale tak naprawdę wtedy w tej sytuacji człowiek tego nie rozumie i nie przyjmuje do wiadomości.

– Najtrudniejsze po porodzie było to że nie miałam córeczki obok, że musiałam ją zostawić, a sama jechać do domu – mówi Natalia Grygoruk. – Patrzenie, jak cierpi, jak jest podłączona pod wszystkie kable, zwalało mnie z nóg.

Dla Basi Wojdyło najtrudniejsza była pierwsza noc z synkiem w szpitalnej sali.

– Zostałam bardzo nastraszona przez pielęgniarki, raczej nie było to celowe, żeby czuwać, czy nie robi się szary, czy oddycha, ale depresja zrobiła swoje – mówi Basia. – Miałam problemy ze snem nocnym i musiałam odsypiać za dnia. W ogóle bałam się brać dziecko na ręce. Kolejną taką trudną dla mnie rzeczą były te wszystkie wizyty u specjalistów.

– Najtrudniejszy po porodzie był ogromny strach o życie Oskara – przyznaje Marta Biernacka. – Każda wizyta na patologii noworodka była ogromnym stresem. Na samym początku bałam się dotykać Oskara, bo miałam wrażenie, że mój dotyk sprawia mu ból. Od 4 doby po urodzeniu zaczęliśmy kangurowanie. I to był najpiękniejszy moment w tych wszystkich ciężkich chwilach. Oskar mimo skrajnego wcześniactwa nie był pod respiratorem ani minuty, miał bezinwazyjne wspomaganie oddechowe CPAP. Syn w szpitalu po urodzeniu był 75 dni.

– Bezsilność, samotność, niemożność dotknięcia, przytulenia dziecka – wymienia „najgorsze rzeczy” Halina Bernatt. – Wypisano mnie po czterech dniach, a syn został w szpitalu na trzy miesiące. Pierwsze odwiedziny były dopiero po półtora miesiąca, bo była pandemia. Dla mnie największym wyzwaniem poza walką o życie syna był brak wsparcia psychologicznego.

Halina mogła zobaczyć synka dopiero, gdy rodziców wcześniaków zaszczepiono jako grupę z personelem medycznym.

– Wpuścili mnie jeden raz na pół godziny i i tak nie pozwolili mi go wziąć na ręce. A tak tylko kontakt telefoniczny: – stan krytyczny, bez zmian, codziennie, bez zdjęć, czegokolwiek. Tylko mleko ściągałam i woziłam pod drzwi szpitala. To był na prawdę trudny czas, ale jesteśmy – opowiada.

– Po porodzie najtrudniejszy był strach i alarmy które wciąż biły w uszach – mówi Natalia Wróbel. – Miałam traumę po śmierci córeczki i teraz znów przeżywałam to samo. Dwa lata staraliśmy się o syna i myślałam że tym razem będzie wszystko ok. Trudne było, że znów nie mogliśmy wrócić do domu. Że nie miałam go przy sobie od razu,

– Najtrudniejsze były pierwsze tygodnie po porodzie – mówi Anna Kobus-Maciążek. – Od piątej doby stan Gai był krytyczny. Nikt nie wiedział, czy przeżyje. W piątej dobie przeszła pierwszą operację. Przez pół roku walki o życie w szpitalu miała cztery ciężkie operacje. To było życie od badania do badania, od telefonu do telefonu i od jednej dobrej wiadomości do kolejnej niepewności. Każdy dzień to była ogromna walka o życie i nigdy nie wiedzieliśmy co przyniesie kolejny dzień. Każdy dzień przynosił nowe emocje i nowe wyzwania, a największym marzeniem było po prostu zabrać córeczkę do domu. Zdrową. Dziś Gaja jest śliczną dziewczynką, która na skutek wcześniactwa i wszystkiego co przeszła póki co nie chodzi i nie mówi. Jednak każdego dnia udowadnia, jak wiele potrafi. Dziś ma trzy latka.

– Po porodzie zmagałam się ze strachem i niepewnością o zdrowie i życie dziecka – wspomina Aleksandra Olearczyk. – Później walka o zdrowie, rehabilitacje dzień w dzień. W trybie walki o przetrwanie przez dwa lata zapomniałam kompletnie o sobie. Gdy syn doszedł do siebie, ja wysiadłam, opadłam z sił .

– Co było najtrudniejsze dla mnie po porodzie? Chyba niewiedza, co będzie dalej z dzieckiem i taka niemoc, że nie można nic zrobić, żeby pomóc tak fizycznie. Był to ciężki czas w sumie- mówi Izabela Liwiak, mama Aleksandra urodzonego w 25. tygodniu ciąży z wagą 680 gram.

Mamy mamom

Chyba nikt nie jest w stanie zrozumieć tego, jak czuły się po porodzie mamy wcześniaków, oprócz innych mam wcześniaków. Dlatego stanowią dla siebie wsparcie. Tworzą grupy na Facebooku, rozmawiają o swoich problemach.

–  Od trzech lat pomagam innym rodzinom dzieci z niepełnosprawnościami. Prowadzę swoje social media, na których opisuję naszą walkę i na którym pomagam innym mówi Anna Kobus-Maciążek. – Zostałam ambasadorką powitalnika (pomocy dla rodziców dzieci po diagnozie) oraz osobą wspierającą w fundacji Koalicja dla Wcześniaka. Wraz z Koalicją i innymi fundacjami walczyliśmy o zmiany urlopów macierzyńskich dla rodziców wcześniaków.

Magda Latuszek jest mamą Michaliny urodzonej w 29. tygodniu z wagą zaledwie 370 gram. Swoją i córki historię dokumentuje na YouTube. To kopalnia wiedzy dla innych mam, ale też forma terapii.