Osoba niepełnosprawna czy osoba z niepełnosprawnością? Jest jakaś różnica?

Mało kto mówi już „inwalida”, nie ma też już „grup inwalidzkich”. Często jednak mówi się „osoba niepełnosprawna”, a to też sformułowanie, którego nie powinniśmy używać. Dlaczego? I dlaczego tak ważne jest, żeby teraz – w lipcu – o tym przypominać?

„Prosimy zaczekać na zaproszenie do gabinetu. Te osoby będą Ci wdzięczne, jeśli ustąpisz im pierwszeństwa: kobiety w ciąży, osoby niepełnosprawne, kombatanci i honorowi dawcy krwi”.

– Taką zawieszkę zobaczyłam na drzwiach gabinetu lekarskiego – mówi Asia Gierz, osoba z niepełnosprawnością ruchową. – Mam FOP (postępujące kostniejące zapalenie mięśni – przyp. red.). To jedyna znana choroba, w której normalny organ zamienia się w inny. Miękka tkanka staje się twardą kością – tłumaczy.

Asia zaapelowała na Facebooku do Lux Med.-u o zmianę tego sformułowania na tabliczce: na osoby z niepełnosprawnościami. Dlaczego?

– Kiedy mówisz o kimś niepełnosprawna/niepełnosprawny, to opisujesz tę osobę, jako kogoś, kto ma uszkodzoną każdą część siebie, nic nie potrafi, ta niepełnosprawność przesądza o wszystkim. Gdy mówisz: osoba z niepełnosprawnością, to zaznaczasz, że w pewnych sprawach jej/jego niepełnosprawność nie ma żadnego znaczenia – wyjaśnia. – Ja mam problemy związane z wykonywaniem ruchów. Choroba jednak nie zabrała mi sprawnego umysłu, wnikliwego spojrzenia, słuchania z uważnością, wrażliwości na świat, odczuwania emocji. Słowa mają znaczenie. Te źle użyte utrwalają stereotypy. Tworzą fałszywą rzeczywistość. Zabierają podmiotowość. Budują mur. Chcę, aby było lepiej. Dla wszystkich.

Asia choruje od urodzenia, choć początkowo lekarze tego nie potrafili zdiagnozować. Gdy miała 3 latka, upadła podczas jazdy na rowerze. Po kilku dniach wymiotowała, miała stan podgorączkowy, lewa nóżka była obrzęknięta. W ciągu tygodnia noga w kolanie stała się całkowicie nieruchoma.

– Zaraz po urodzeniu stwierdzono u mnie koślawość dużych palców u stóp, ale nikt nie połączył tego faktu ze wczesnymi objawami ultrarzadkiej choroby. Położna powiedziała mamie, że jeśli będzie masować mi palce, to one z czasem się wyprostują. Przeszłam trzy operacje, które miały na celu usunięcie dodatkowych kości, które blokowały mi kolano, ale po każdej z nich, okazywało się, że kości odrastały i było ich jeszcze więcej.

Dopiero po ośmiu latach nieprawidłowego leczenia, udało się wreszcie postawić właściwą diagnozę – Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP. 

– Nie dostałam jednak żadnych informacji jak dalej postępować z chorobą, jakie podjąć kroki w walce o sprawność. Wiedziałam o swoim przeciwniku tylko tyle, ile niepokojących oznak dawało moje ciało. Czułam, że moje ruchy są coraz bardziej ograniczone – nie mogłam założyć czapki, bo rękami sięgałam tylko do wysokości oczu, miałam trudność z założeniem butów, ponieważ nie mogłam wystarczająco nisko się schylić, odczuwałam ból podczas biegania, dlatego, że miałam usztywnione lewe kolano. W tamtym czasie nie rozumiałam, dlaczego moje ciało staje się żywym posągiem – opowiada.

FOP to jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie (niektóre szacunki podają, że rodzi się z nią 1 osoba na milion, w Polsce mieszka około 27 chorych na FOP, w tym 14 dzieci).

– Ta choroba rozwija się w przypadku posiadania uszkodzonego genu ACVR-1, który bierze udział w prawidłowym tworzeniu kości. Do mutacji w genie dochodzi spontanicznie (przypadkowo) podczas życia płodowego, więc nie można wykryć choroby przed ciążą. Jest to mutacja de novo: mam błędny gen, mimo że zaburzenie nie występuje u żadnego z moich rodziców. Moja siostra jest zdrowa. Nikt w bliższej i dalszej rodzinie nie ma FOP.

Ciało Asi odmawia posłuszeństwa.

– Obecnie nie podnoszę już nawet rąk w górę, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać, mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. Ból bywa nie do zniesienia, ograniczenia fizyczne, wciąż postępują. Mimo to realizuję swoje marzenia, uśmiecham się, jestem! – mówi z dumą.

Mamy lipiec, a to Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami – wyjątkowy czas na refleksję nad wartością różnorodności oraz powszechnym prawem do godnego, niezależnego życia i równych szans. Przypomina, że człowieka nie definiują ograniczenia, lecz jego marzenia, talenty i siła w stawianiu czoła wyzwaniom. Prawdziwa duma oznacza możliwość bycia sobą.

Jeśli chcesz wesprzeć Asię Gierz w codzienności z chorobą – kliknij TUTAJ.